Увеличение числа обращений: новые вызовы для пациентов и регионов
В последнее время в России заметно возросла активность пациентов, страдающих редкими заболеваниями, в судах: количество обращений по поводу отказа в получении бесплатных лекарств постоянно растет. Так, согласно данным, которыми поделилась Наталья Смирнова, юрист и эксперт по вопросам орфанных заболеваний, за 2024 год количество таких дел выросло на 22% по сравнению с предыдущим годом. Всего за это время рассматривалось 127 исков, в то время как в 2023 году их было 99. В первом квартале 2025 года уже зафиксировано 36 подобных дел — и эта тенденция говорит о важности проблемы социальной поддержки и доступности медицины для взрослых с редкими недугами.
Основной акцент делается на взрослых пациентов: по словам Натальи Смирновой, именно совершеннолетние чаще всего вынуждены добиваться своих прав в судах. За последние два года они подали более 220 исков. В то же время дети с редкими диагнозами практически не сталкиваются с необходимостью судебной защиты — их обеспечением занимается фонд «Круг добра», предоставляющий необходимые препараты до достижения пациентом 19 лет.
Роль фонда «Круг добра» и сложившийся парадокс в системе поддержки
Фонд «Круг добра», созданный для поддержки детей и подростков до 19 лет с редкими и тяжелыми заболеваниями, за это время обеспечил медикаментами тысячи россиян. Организация покрывает потребности по 96 видам заболеваний, помогая предотвратить развитие осложнений и инвалидности у детей. Благодаря работе фонда количество случаев инвалидизации среди детей с орфанными заболеваниями заметно сократилось, а доступность современных препаратов стала реальностью для многих семей.
Однако после наступления совершеннолетия поддержка этих пациентов переходит на региональный и федеральный уровни. Государство официально финансирует лечение по 28 заболеваниям — 11 из них входят в федеральную программу, еще 17 обеспечиваются за счет региональных бюджетов. В регионах при этом действует дополнительное ограничение: бесплатные медикаменты положены только пациентам с инвалидностью первой или второй группы. Такая привязка к инвалидности, а не к медицинским показаниям, становится камнем преткновения для многих взрослых с редкими диагнозами.
Инициативы экспертов и перспективы изменений: взгляд Анны Чистопрудовой и Натальи Смирновой
Общественные и экспертные круги стремятся изменить сложившуюся ситуацию и настроены позитивно. По мнению Натальи Смирновой и ее коллег, следует отказаться от жёсткой привязки права на лекарственную поддержку к диагнозу инвалидности. Это позволит сделать медицинскую помощь более адресной и предотвращать повторное развитие болезней у тех, кто уже успешно прошёл лечение в детстве.
Анна Чистопрудова отмечает особую важность того, как позитивно сказывается на обществе работа фонда «Круг добра»: благодаря его усилиям орфанные пациенты в детском возрасте имеют высокий шанс на полноценную, независимую жизнь. Подобный опыт доказывает, что вовремя оказанная медицинская помощь — залог будущего здоровья общества и его экономической стабильности.
Ирина Мясникова и пациенты: совместные шаги к преодолению трудностей
Пациентские организации во главе с Ириной Мясниковой активно содействуют распространению информации о льготах и возможностях получения препаратов. Волонтёры помогают взрослым пациентам ориентироваться в сложной системе льгот и документов, поддерживают их морально и юридически. Несмотря на то, что в ряде регионов действительно наблюдается нехватка финансирования для всех нуждающихся, совместные действия пациентов, экспертов и правозащитников дают свои плоды.
В последние годы наблюдается постепенное улучшение механизмов взаимодействия между федеральными, региональными системами и пациентским сообществом. Усиление диалога приводит к созданию новых программ поддержки и повышению информированности граждан о своих правах. Все больше людей получают необходимые лекарства без необходимости доводить дело до суда, а сам подход к решению сложных вопросов становится гуманнее и ориентирован на индивидуальные потребности.
Слаженная работа лидеров пациентского движения, таких как Наталья Смирнова, Анна Чистопрудова, Ирина Мясникова, а также успехи фонда «Круг добра» внушают оптимизм относительно будущего. Растущая осведомленность общества, поддержка специалистов и ответственность властей открывают новые горизонты для людей с редкими заболеваниями, помогая им реализовать свой потенциал и вести достойную, активную жизнь.
Вопрос обеспечения пациентов с редкими и сложными заболеваниями необходимыми лекарствами приобретает все большую остроту. Около 78% исков, связанных с получением медикаментов, касаются болезней, не входящих в перечень 28 государственных программ. К ним относятся такие тяжелые диагнозы, как нейрофиброматоз первого типа, спинальная мышечная атрофия, гипофосфатазия, семейная средиземноморская лихорадка, синдром короткой кишки, дефицит лизосомной кислой липазы и Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. Несмотря на тяжесть заболеваний, многие пациенты не имеют статуса инвалидности, что ограничивает их доступ к бесплатным препаратам из бюджетных источников. Казалось бы, этот парадокс возник из-за успешно реализуемой помощи детскому населению через фонд «Круг добра» – раннее начало терапии помогает предотвратить развитие инвалидности у детей, но при достижении совершеннолетия и отсутствии инвалидности поддержка зачастую заканчивается.
Системный прорыв в детской помощи
В стране уже более шестисот маленьких пациентов с нейрофиброматозом получают важнейшее лечение благодаря «Кругу добра». Такая поддержка позволяет применять современные терапевтические подходы на ранних стадиях заболеваний, что заметно повышает качество жизни детей и помогает избежать тяжелых последствий для здоровья. Учредитель организации поддержки пациентов с нейрофиброматозом "22/17" Анна Чистопрудова отмечает: чем раньше ребенок начинает получать специализированную терапию, тем выше его шансы вырасти полноценным и активным человеком. К сожалению, при исполнении 19 лет многие утрачивают возможность дальнейшего лечения, если не получили официальный статус инвалида. Это обстоятельство нередко ставит перед взрослеющими пациентами практически неразрешимую задачу, потому что отсутствие терапии со временем может привести к ухудшению состояния, утрате трудоспособности и полноценной жизни.
Переходный возраст – критическая точка системы
Опыт показывает, что ежегодно десятки молодых людей, вышедших из-под попечения фонда «Круг добра», остаются без поддержки. В 2025 году данный рубеж достигнут 37 бывшими подопечными фонда, а уже через год их количество увеличится. Главная проблема, по мнению специалистов, заключается в необходимости подтверждать инвалидность для продолжения получения медикаментов за счет региона. Те, кто не получил подобный статус или получил так называемую "третью группу", в большинстве случаев теряют свои шансы на бесплатное лечение. Существуют регионы, где власти стараются поддерживать взрослых выпускников фонда – это Кемеровская, Воронежская, Новгородская и Московская области, Пермский край и Санкт-Петербург. Однако и здесь большинство программ рассчитаны именно на людей с подтвержденной инвалидностью.
Необходимость перемен: обращение к власти и поиск решений
Всероссийское общество редких заболеваний неоднократно направляло инициативы государственным органам с просьбой обеспечить терапией всех взрослых пациентов с редкими заболеваниями вне зависимости от наличия статуса инвалидности. Открытый диалог с властью – это залог будущих позитивных изменений, которые позволят поддерживать людей с тяжелыми орфанными болезнями на всем их жизненном пути. Одним из существенных препятствий остается отсутствие национальных регистров – полных списков пациентов, нуждающихся в специализированной помощи во взрослом возрасте. Только создание таких баз данных позволит объективно оценить объем необходимой терапии и выстроить прозрачную систему распределения ресурсов.
Пути развития: надежда и перспективы
Россия постепенно делает шаги навстречу решению проблемы, и уже сейчас есть примеры регионов, где руководство осознает важность поддержки этой уязвимой группы граждан. Это оптимистичный сигнал о том, что перемены возможны и ситуация постепенно меняется к лучшему. В сложившихся условиях каждый пациент, оказавшийся вне рамок поддержки, зачастую вынужден самостоятельно отстаивать свои права, однако солидарность пациентских организаций, профессионалов и активная общественная позиция дают надежду на реформы. В будущем можно ожидать скорейшего создания единой системы обеспечения орфанных взрослых медикаментами, зачем последуют и структурные изменения в законодательстве. Совместные усилия общества, представителей власти и медицины способны не только продлить жизнь тысячам людей, но и дать шанс вести ее достойно и полноценно.
В заключение, путь совершенствования системы лекарственного обеспечения для взрослых с редкими и тяжелыми диагнозами требует времени и совместной работы всех заинтересованных сторон. Уже сегодня опыт отдельных регионов и результаты работы фонда «Круг добра» демонстрируют: слаженное взаимодействие способно изменить жизни к лучшему. Оптимизм и настойчивость постепенно приближают тот день, когда высокотехнологичная медицинская помощь станет доступной для всех, кто в ней действительно нуждается – в любом возрасте и независимо от формальных статусов.
В современных реалиях вопросы защиты прав пациентов приобретают всё большую значимость. Анализ судебных решений показывает, что чаще всего ответчиками по делам, связанным с нарушениями прав пациентов, являются органы исполнительной власти регионального уровня, курирующие систему здравоохранения. Кроме них, довольно часто иски направляются в адрес медицинских учреждений, где пациенты получают необходимые услуги по месту жительства. Интересно отметить, что фонд «Круг добра» был привлечён в качестве ответчика лишь однажды, причём решение осталось не в пользу пациента.
Роль судебной системы в обеспечении прав пациентов
По результатам недавних исследований выяснилось, что в 68% случаев требования пациентов были полностью удовлетворены судом. В 26% процессов суд поддержал истцов частично, а всего в 6% заявлений последовал отказ. Эти показатели говорят о высокой степени лояльности суда к гражданам, отстаивающим право на медицинскую помощь. Такая тенденция свидетельствует о стремлении судебной системы поддерживать и защищать интересы пациентов, даже несмотря на то, что подобное вмешательство изначально не входит в число её прямых функций.
Достаточно часто судебные решения становятся мощным инструментом для восстановления справедливости и обеспечения граждан доступа к необходимым лекарствам и медицинскому обслуживанию. После вынесения судебного решения органы здравоохранения региона обязаны выделить пациенту средства на приобретение необходимых препаратов. Это превращает судебные решения в действенный механизм, который гарантирует соблюдение норм закона о доступности медицины для населения.
Позитивные перспективы развития системы здравоохранения
Общественный контроль, а также активное участие граждан в защите собственных прав формируют позитивные изменения в медицинской сфере. Очевидно, что высокий процент удовлетворённых исков пациентов говорит о стремлении государства повысить уровень и качество предоставляемой медицинской помощи. В результатах судебных разбирательств ярко отражается обратная связь между населением и государственными структурами, что способствует не только индивидуальной справедливости, но и всестороннему улучшению системы здравоохранения в целом.
Применение закона на практике и последовательность в выполнении обязательств создают устойчивую основу для дальнейших позитивных преобразований. Благодаря эффективной работе судебной системы у граждан появляется уверенность в том, что их права будут защищены, а необходимая поддержка — предоставлена своевременно. Современный подход к решению подобных вопросов способствует формированию доверия к государственным институтам и воодушевляет на совершенствование всей отрасли здравоохранения.
Источник: www.kommersant.ru
